Pas à Pas pour la Narcolepsie

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informations générales

  • cinéma de Mirepoix

    Mirepoix

aménagement pmr
  • Personnes à mobilité réduite, Personnes malvoyantes
  • Gratuit
  • Du 29/05/2025 à 17:30 au 29/05/2025 à 20:00

Dans le cadre d'une action de sensibilisation du grand public, l'Association française de narcolepsie, en la personne de Madame Brigitte MAFFRE-BEAUGE, organise une grande marche à travers le sud de l'OCCITANIE.

Partant de GIGNAC (34) le 18 mai, Brigitte MAFFRE-BEAUGE rejoindra MONTFERRIER-Les MONTS d'OLMES le 1er juin, soit 250 kilomètres environ, sur 12 à 15 jours.

Elle fera étape à MIREPOIX le jeudi 29 mai prochain (Ascension) pour repartir le lendemain vers CHALABRE.

Chaque étape quotidienne sera ponctuée d'une intervention de sa part dans les mairies et/ou collèges en lien avec les associations locales et régionales pour parler de cette maladie rare, auto immune et encore mal connue.

La narcolepsie provoque une hypersomnie excessive diurne pouvant altérer un comportement adapté aux conditions scolaires ou professionnelles notamment chez les jeunes. A ce jour,si  la recherche est prometteuse  aucun traitement n'est véritablement identifié ; seuls des traitements de confort aident les patients à gérer leur pathologie. Bien trop souvent, l'errance de diagnostic et le retard de prise en charge induisent chez les jeunes malades un échec scolaire et du harcèlement répétitif. 

Le Professeur Dauvilliers, référent français de la narcolepsie et chef du service de neurologie au CHU de Montpellier soutient cette initiative et elle présentera une vidéo de ce Professeur.

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